09/12/2024

פנדס (Pandas) – האם יש מחלה כזו?

כן, כך – פנדס. המאמר הזה נכתב בעקבות כתבה חשובה שפורסמה בעיתונות הפופולרית באמצע נובמבר 2024. כמות הסימוסים / המיילים שקיבלתי מהורים שקראו אותה הייתה אסטרונומית. אבל צפיתי את זה אחרי שקראתי הכתבה.

אז נתחיל בסיפור.

לפני לא הרבה שנים היו ילדים שחלו בקוביד אבל פיתחו בהמשך מעין תסמונת תשישות כרונית שנקראת קוביד ממושך (לונג קוביד).

בהמשך, ראיתי ילדים שלא חלו בקוביד כי חוסנו (היתה לנו בזמנו אפשרות לבדוק מי חלה ומי חוסן בבדיקת נוגדנים), אבל גם פיתחו תסמונת דומה. שוין.

בהמשך הגיעו גם ילדים שלא חלו בקוביד ולא חוסנו אבל גם להם הייתה תסמונת מעין לונג קוביד.

מה המסקנה? לפעמים ישנם מצבים רפואיים שהם בתחום האפור. יש הורים ורופאים שנשבעים שיש אותם, ויש הורים ורופאים שנשבעים שלא. מה נכון ומי צודק? שאלה טובה.

זה תמיד מאוד מבלבל. כי אם יש כזה מצב רפואי, אז אולי הילד שלי סובל ממנו וראוי שיטופל. ואם אין, אז מישהו עושה עליי סיבוב מסיבותיו וחבל על המרץ והמשאבים שבוזבזו.

אז נעים להכיר, תסמונת פנדס (וגם תסמונת פאנס).

מה המטרה שלי בכתיבת פרק על פנדס (PANDAS)?

חשוב להגדיר מטרות. אז במקרה הזה יש לי שתי מטרות מרכזיות, שהן קצת מנוגדות:

א. להציג מצב רפואי שיש ויכוח מקצועי לגבי כמה הוא ממשי, אמיתי וקליני. לדעתי, ואכתוב זאת בהמשך, יש חלק ממנו שהוא מוכח ולכן ראוי שתכירו.

ב. להזהיר אתכם, ההורים, מהרחבה ואבחון ביתר של המצב הרפואי הזה, על מנת שלא תבזבזו את זמנם על טיפולים רפואיים מיותרים.

מה זה פנדס (PANDAS)?

ראשי תיבות של Pediatric Autoimmune Neuropsychiatric Disorders Associated with Streptococcal Infections

פדיאטרי – ששיך לתחום רפואת הילדים.

אוטואימוני – במנגנון של נוגדנים עצמיים. הגוף מייצר נוגדנים שפוגעים בו.

נוירופסיכיאטרי – הקליניקה היא גם באזור הנוירולוגי וגם באזור הפסיכיאטרי.

הקשור לסטרפ – בהקשר לחיידק הנודע סטרפטוקוק מקבוצה A עליו כתבנו בהרחבה באתר.

מה בעצם קורה למי שסובל מפנדס?

על פי ההגדרה המקובלת, אם יש משהו מקובל במצב הרפואי הזה, אז מדובר בתסמינים שהם בעיקר התחלה או החמרה בתסמיני OCD (התנהגויות אובססיביות קומפלסיביות) ו/או טיקים בתקופה הקצרה שאחרי זיהום בסטרפ, לרוב דלקת גרון.

רגע, אז מה זה PANS?

ראשי תיבות של Pediatric Acute onset Neuropsychiatric Syndrome

זוהי לכאורה תת קבוצה של פנדס בה תסמינים דומים קורים אחרי זיהומיים כללים, בווירוסים או חיידקים שונים, אבל לא בסטרפ.

במילים אחרות וכפי שתראו בהמשך, זה אותם מקרים שבהם לא הוכח שהיה לאחרונה זיהום בסטרפ.

מזכיר קצת את הדוגמה שלי על הלונג קורונה בהתחלה.

זה חייב להיות ילד שמראש היה לו OCD או טיקים?

לא.

זה יכול להיות ילד בריא שהחל לסבול מטיקים או OCD וזה יכול להיות ילד עם אבחנה ידועה שנמצאת בהחמרה פתאומית.

זהו, רק טיקים ו-OCD?

בספרות מצאתי מספר סימפטומים נוספים שמתוארים לרבות:

אי שקט וחרדה פתאומיים.
ADHD – קשב, ריכוז והיפראקטיביות.
חרדת נטישה.
שינויי מצב רוח.
הפרעות שינה.
הרטבת יום או לילה.
שינויים בכתב היד.
כאבים במפרקים.

תאורטית, למה שזה יקרה אחרי סטרפטוקוק?

לכאורה, לפי ההיפותזה, זיהום בסטרפ מעורר נוגדנים עצמיים שתוקפים אזור מסוים במוח שאחראי על התלונות המדוברות (טיקים ו-OCD).

זה הגיוני שיש נוגדנים עצמיים אחרי זיהום?

כן. אנחנו מכירים מספר תסמונות דומות, מבוססות מחקר יותר מפנדס, שבהן אחרי זיהומים מסויימים (לרוב וירליים), יש הפעלת נוגדנים עצמיים ותסמונות נוירולוגיות / פסיכיאטריות שונות.

זהו תחום מעניין מאוד ברפואת ילדים ומבוגרים שמתפוצץ מגילויים חדשים.

זה לא נכון לגבי פנדס, שם הספרות המדעית מאוד לא מרשימה וההוכחות דלות.

איך אפשר לדעת שלילד היה זיהום בסטרפ?

קודם כל האם הילד היה חולה עם דלקת גרון או משהו דומה, והאם בודד החיידק באמצעות משטח מהיר או תרבית חיידקית רגילה.

דבר שני, ניתן לבצע בדיקת נוגדנים הנקראת ASLO ואם הנוגדנים בכמות גבוהה אז ניתן להגיד שהילד "פגש" סטרפ בחודשים האחרונים. בדיקת ה-ASLO אינה עולה במקרי נשאות לסטרפ, אלא רק במחלה פעילה.

האם יש בדיקת מעבדה לפנדס?

למעט ההוכחה שלאחרונה היה סטרפ כפי שנכתב, אין בדיקת מעבדה למצב רפואי זה.

באיזה גיל יש פנדס?

אם יש פנדס, זה בגילאים הצעירים החופפים פחות או יותר לשכיחות זיהומים בסטרפ. דהיינו מעל גיל 3 שנים ועד גיל ההתבגרות.

האם פנדס (או פאנס) הן תסמונות מוכחות?

פנדס היא משהו אפור שלחלקו יש הוכחות מסוימות ולחלקו הגדול אין הוכחות.

בספרי הלימוד שלי, פנדס היא סוג של היפותזה.

מהו הטיפול בתסמונת זו?

לפני שמתחילים בטיפול ספציפי לתסמונת עלומה זו חשוב לזכור שיש טיפולים, התנהגותיים ותרופתיים, לטיקים ול-OCD ולכן לפני שקופצים לטיפולים ניסיוניים, יש לטפל בדברים המקובלים.

במחלות אוטואימוניות נוירופסיכיאטריות אחרות שהזכרתי, הטיפול הוא בנוגדנים (IVIG), תרופות נוגדות דלקת, תרופות מדכאות מערכת החיסון ואף טיפול שנקרא פלסמה פרזיס.

לפנדס אין טיפול ספציפי שכזה ושום טיפול מאלה לא הוכח כעוזר.

באם יש חשד גבוה לפנדס יש למנוע זיהום בסטרפ מאותו הילד ולהיות עם סף חשד נמוך לחשד לזיהום.

האם צריך לקחת טיפול מניעתי לסטרפ במשך חודשים?

טיפול זה אינו מקובל בהקשר לפנדס ואינו מקובל בספרות למרות שעל פי הכתבה שהזכרתי נעשה בו שימוש.

האם יש קשר בין התסמונת הזו לאוטיזם?

לא. פנדס תאורטית יכול להתרחש בכולם. בספרי הלימוד אוטיזם גם לא מוזכר כתוצאה של פנדס או פאנס.

אז מה לעשות אם אנחנו חושדים בתסמונת פנדס אצל הילד שלנו?

עליכם לפנות לנוירולוג ילדים מצוין על מנת שיעשה אבחנה ראויה ואחריה טיפול.

אם הילד מאובחן עם הפרעת טיקים – טפלו בהתאם.

אם הילד חרד – טפלו בהתאם.

OCD – כנ"ל.

ואם הנוירולוג חושד בפנדס – לכו לכיוון זה.

מה לא לעשות?

גם אם יש לכם ילדים הסובלים מבעיות אלו או אחרות, לרבות קשב וריכוז, טיקים, OCD, הפרעות קשר ועוד, אל תמהרו להסיק מסקנות ממה שקראתם בעיתון או בקבוצת הפייסבוק והיזהרו מלעשות להם אבחנה של פנדס או פאנס כלאחר יד.

גשו לרופא המטפל, ואם הוא לא מכיר התסמונת, אז לנוירולוג הילדים, ויחד טקסו עצה איך ממשיכים.

אל תוותרו ואל תדלגו על טיפולים חשובים, התנהגותיים ותרופתיים, שהוכחו כעוזרים וניתנים שנים בילדים, בגלל שלכאורה יש תסמונת חדשה.

ומה משרד הבריאות צריך לעשות היום?

לאור הכתבה שפורסמה, משרד הבריאות חייב להיכנס לעובי הקורה של הטיפולים שניתנו וניתנים לילדים המאובחנים ולעשות סדר בנושא. למי, מתי ואיך ניתנים טיפולים לילדים המאובחנים במצב הרפואי האפור הזה.

טיפול ניסיוני אסור במדינת ישראל, טיפול מחקרי מותר כמובן במסגרת מחקר, ועל משרד הבריאות לבדוק את גבולות הגזרה של טיפול זה.

לסיכום, אני יודע שיש משפחות שמוכנות להישבע שיש מחלה כמו פנדס ושטיפול זה או אחר הקל מאוד על הילד שלהם. אני מקבל את זה. אני יודע שיש משפחות אחרות שבהן נעשתה אבחנה שאינה נכונה ושקיבלו טיפול מיותר.

איפה האמת? באחד הצדדים של האמצע.

אני מקווה שמשרד הבריאות יתערב בסוגיה זו וילדי מדינת ישראל יקבלו טיפול מצוין, מבוסס ספרות ובטיחותי.