האם יש עלייה בשכיחות אוטיזם בשנים האחרונות ולמה?

בשנים האחרונות ישנה עלייה משמעותית באבחון אוטיזם ברחבי העולם, הספרות מדברת כיום על היארעות של 1 ל-54 ילדים, כאשר אוטיזם שכיח יותר פי 3-4 בבנים ביחס לבנות.

שאלות רבות עולות לגבי העלייה המשמעותית בשכיחות, ונראה כי הסיבות לכך הן מרובות. שינוי ההגדרה לאוטיזם (מיד נרחיב), ועליית מודעות בקרב ההורים והמטפלים השונים לנושא האוטיזם – הן ככל הנראה הסיבות העיקריות לעליה בשכיחות.

סיבות נוספות שתורמות לעליה בשכיחות הן היכולת לאבחן בגיל מוקדם יותר מבעבר, שיפור בכלי האבחון לאוטיזם, עליה בכמות המרכזים המתמחים באוטיזם וכמובן גם עליה אמיתית בשכיחות האוטיזם באוכלוסיה.

אוטיזם או רצף/קשת/ספקטרום האוטיזם? מה המשמעות?

המושג ״אוטיזם״ בשביל אנשים רבים נקשר, בחלק גדול מהמקרים שלא בצדק, עם לקות שכלית, איכות חיים ירודה ופרוגנוזה נמוכה להצלחה בחיים.

אבל כפי שנפרט בהמשך, אנשים על רצף האוטיזם יכולים להיות אנשים משכילים, שעובדים ביננו ומנהלים חיי משפחה, קריירה ואפילו חיים חברתיים, באופן שמתאים להם. כמובן שלא כך בכל המקרים.

זוהי בחלקה המשמעות של הביטוי ״קשת האוטיזם״ או ״רצף האוטיזם״.

ריבוי השמות לאוטיזם גם הוא מבלבל – מ״הפרעת תקשורת ראשונית״, דרך "תסמונת הרצף האוטיסטי״, ״לקות על רצף האוטיזם״, ״קשת האוטיזם״, ״ASD״ או הגדרות ישנות כמו PDD, אספרגר ועוד שאנשים ואף אנשי מקצוע לעיתים עדיין משתמשים בהן. 

ההגדרות השתנו במשך השנים, והמושגים הוחלפו בחדשים. על פי ההגדרות של ספר האבחנות החדש של אגודת הפסיכיאטרים האמריקאית (DSM-5) המונח המדויק כיום לאוטיזם הוא Autism Spectrum Disorder (ASD) – הפרעה בספקטרום האוטיסטי,

חשוב לדעת שכאשר איש מקצוע מדבר על הפרעת תקשורת ראשונית, גם אז הכוונה היא לאוטיזם. כלומר הפרעת תקשורת ראשונית שווה הפרעה בספקטרום האוטיסטי. 

מונחים ישנים כגון אספרגר ו-PDD אינם קיימים היום ולכן לא מומלץ להשתמש בהם.

מגוון רחב מאד של הסתמנויות קליניות נכנסות תחת המטריה הזו של אוטיזם, וולכן ילד אחד עם אוטיזם יכול להראות תמונה שונה לחלוטין מילד אחר, משלל בחינות. 

אז מה המשמעות של המונח הרצף האוטיסטי?

המונח ספקטרום האוטיזם כמו גם הרצף האוטיסטי או הקשת האוטיסטית, משקף את העובדה שלאותם ילדים או מבוגרים עם אבחנה של ASD, כלומר אותם אנשים הסובלים מקשיים תקשורתיים, מציגים טווח רחב של חומרת תסמינים, רמת הקוגניציה, רמת שפה, רמת תפקוד יומיומי וכן תחלואה נלווית לאוטיזם. 

ילד או אדם עם ASD יכול להיות מאובחן עם מוגבלות שכלית התפתחותית, בעוד אחר יכול להיות עם רמת IQ גבוהה בהרבה מהממוצע.

חלק מהאנשים לא ירכשו שפה או יהיו עם יכולות שפה מינימליות, בעוד חלק אחר יהיו בעלי יכולת מילולית תקינה ואפילו גבוהה מאד. 

חומרת התסמינים של האוטיזם אצל אחד, יכולה להיות חמורה (ילד סגור בעולמו, לא מתקשר עם הסביבה, עסוק הרבה בגרייה ותנועות סטראוטיפיות – על כל אלו נרחיב בהמשך), או עם חומרה קלה יחסית של תסמני האוטיזם המתבטאים בקושי בשיח הפרגמטי, ביכולת ליצור קשרים חברתיים ובנוקשות. 

בהתאם לכך ילד או מבוגר על הרצף יכולים להיות כאלו הזקוקים לתמיכה נרחבת בתחומי החיים השונים, בעוד חלק מהאנשים על הרצף מתפקדים בחיי היומיום – לומדים, עובדים, מקימים משפחה, ועצמאיים בחייהם. 

ילדים ובוגרים על רצף האוטיזם סובלים בשכיחות גבוהה יחסית מהפרעות כמו הפרעת קשב וריכוז (קיראו עוד בקישור הבא), בעיות התנהגות, חרדה, הפרעות שינה ועוד. תחלואה נלווית זו גם היא משפיעה על השונות הגדולה בין הפרטים השונים. 

אז מהי אבחנה של אוטיזם? מהם תסמיני הליבה?

מה שבכל זאת מקשר בין כל אותם ילדים או מבוגרים שמקבלים אבחנה של אוטיזם אלו תסמיני הליבה של האוטיזם, המתחלקים לשתי קטגוריות עיקריות:

1. קשיים בתקשורת ואינטראקציה החברתית.

2. התנהגויות ותחומי עניין חזרתיים, מצומצמים ומאפיינים.

שוב, חשוב לזכור שהתסמינים האוטיסטיים שמיד נרחיב עליהם על פי שתי הקטגוריות הנ״ל משתנים ברמת החומרה שלהם מילד לילד ומאדם לאדם, ולכן יש להסתכל על כל אחד מהם כעל רצף של רמות חומרה, לעומת קיום או אי קיום של התסמין.

קטגוריה ראשונה של תסמיני הליבה – קושי בתקשורת ואינטראקציה החברתית

אצל ילדים בהתפתחות תקינה, הצורך והיכולת לייצר תקשורת הדדית עם האחר מתבטאת כבר בגיל צעיר מאד. אצל פעוטות עם ASD, הקושי ביצירת תקשורת הדדית יכול להתבטא במיעוט או העדר פניות לשיתוף כדוגמת תגובה לא עקבית לקריאת הילד בשמו (יתעלם, יראה כלא מקשיב), מיעוט בבקשה לעזרה (העדר הצבעה או פניה לצורך בקשה ונטייה לנסות להשיג דברים לבד), מיעוט שיתוף בהנאה (בזמן משחק, הילד לא ירים את ראשו ויחייך, או ירים חפץ כדי להראות להוריו על מנת לשתף ולסמן להם שנהנה מהשחק).

אצל ילדים גדולים יותר הקושי בהדדיות יתבטא הרבה פעמים ביכולת לנהל שיח הדדי – חלקם ימנעו משיח, או יצמצמו בשיח בשיתוף ברגשותיהם או בחוויותיהם, השיח הרבה פעמים יהיה קונקרטי ויתרכז בפרטים ולא בחלקים הרגשיים. לפעמים הקושי בניהול שיח יתבטא דווקא בדברנות יתר, ירידה לפרטי פרטים וחזרה שוב ושוב על נושא מסויים, בלי להתחשב באחר, האם מתעניין או רוצה באמת לדבר על אותו הנושא. השימש בשפה לעיתים יהיה כזה המתייחס לפרשנות המילולית הצרה של המילה, ולא למשמעות הפרגמטית – כך למשל יתקשו להבין דימויים כמו ״להיכנס לנעליים של מישהו אחר״, להבין הומור שחור או ציניות. בנוסף, לילדים עם אוטיזם קושי להבין איך אנשים אחרים מרגישים וחושבים (תיאוריית התודעה) ולכן מתקשים להבין את התנהגותם ורגשותיהם של האחרים, מה שגורם להם לעיתים להיתפס כחסרי טקט, או לחילופין – גורם להם להיות תמימים ופגיעים. 

בנוסף, לאנשים עם אוטיזם יש קשיים בשימוש הולם ו/או בהבנת התקשורת הלא מילולית – כלומר הם יתקשו ביצירת קשר עין בסיטואציות מסויימות, הבעות הפנים שלהם ושימוש במחוות הגוף מופחתים, הם מתקשים לעקוב אחר שפת גוף, הבעות פנים וטון דיבור של האחר.

עוד תחת הקטגוריה הזו, אנשים עם אוטיזם מאופיינים בקושי ביזימה ובשימור יחסים חברתיים  עם בני גילם – חלקם ימנעו מאינטראקציה חברתית, אך חלקם רוצים בחברה, אך אינם מצליחים לייצר את האינטראקציה או לשמר את האינטראקציה עם בני גילם באופן מותאם. לפעמים יהיו להם חברים בודדים שדומים להם במזג, או עם תחומי עניין משותפים, אך הקושי המשמעותי יבוא לידי ביטוי כאשר יצטרכו להיות חלק מקבוצה גדולה יותר, ואז יתקשו להבין את התחכום החברתי והקודים החברתיים.

קטגוריה שניה של תסמיני הליבה – התנהגויות ותחומי עניין חזרתיים ומצומצמים

ילדים על הרצף נוטים להראות סטראוטיפיות או חזרתיות שבאה לידי ביטוי בתנועה, במלל או במשחק. דוגמאות לכך הן אקולליה (חזרה כהד על מבעים ששמעו), ציטוטים, שפה מליצית שאינה תואמת את גילו של הילד. תנועות חזרתיות יכולת להראות כנפנופים או מחיאות כפיים בזמן התרגשות, תנועות ייחודיות של האצבעות, סיבובים של הילד סביב עצמו בלי מטרה ברורה. משחק חזרתי יכול להיות סידור צעצועים בשורות, ארגון חפצים לפי מכנה משותף (צבעים, גובה וכו׳), או משחק אינטנסיבי וחזרתי בצעצועי סיבה ותוצאה.

אנשים עם אוטיזם חווים לעיתים קרובות נוקשות חשיבתית והתנהגותית. כתוצאה מכך הם עשויים לסלוד משינויים ברוטינה, ויראו קושי ניכר או מצוקה בתגובה למעברים או שינויים לא צפויים. לחלקם טקסים התנהגותיים על מנת לייצר את הרוטינה הזו – כמו התעקשות על סדר מסויים שבו חפצים מסודרים, דרך מסויימת ללכת בה, סדר פעולות מסויים לפני השינה או סביב ארוחה, ועוד דוגמאות רבות. 

לילדים על הרצף אופייני תחומי עניין חזרתיים ואינטנסיבים בנושאים מסויימים – תחום העניין יכול להיות לא אופייני לגיל (התעניינות בפוליטיקה, במפות העולם) או תחום עניין תואם גיל אך ההתעסקות בו תהיה אובססיבית לפרטים, עם התמקדות בשולי וקושי לראות את העיקר. 

ולבסוף, אנשים עם אוטיזם עשויים לחוות קשיים בעיבוד חושי – הם יכולים להיות עם תת רגישות או רגישות יתר בעיבוד גירויים המגיעים דרך החושים השונים. תת רגישות יכולה להתבטא בהעדר תגובה הולמת לכאב, צורך לגעת בכל דבר כדי לחוש אותו, להסתכל על דברים מקרוב מידי או להאזין לקולות מקרוב מידי על מנת לגרות את החושים. רגישות יתר יכולה להתבטא בקושי רב עם רעשים, סלידה מריחות, בררנות משמעותית באוכל עם המנעות מאכילת טעמים מסויימים או מרקמים מסויימים.  

איך מאבחנים אוטיזם?

חשוב להבין שלצורך מתן האבחנה לא מספיק קיומם של התסמינים בלבד, אלא שאותם תסמינים יובילו לפגיעה משמעותית ונרחבת בתפקודו של הילד בכל תחומי החיים. בנוסף תסמינים אלו לא יוסברו על ידי הפרעה אחרת, כגון לקות שכלית, מצב רפואי או הפרעות התפתחותיות אחרות.

בישראל, לצורך מתן אבחנה של אוטיזם נדרש אבחון על ידי שני אנשי מקצוע:

נוירולוג התפתחותי או פסיכיאטר ילדים וגם פסיכולוג התפתחותי/קליני או פסיכולוג חינוכי/שיקומי בעלי הכשרה בתחום. 

האם חשוב לאבחן מוקדם וכיצד מתבצע תהליך האבחון?

כן! חשוב מאוד לאבחן מוקדם.

מחקרים רבים מוכיחים כי התערבות אינטנסיבית מוקדמת מובילה להתקדמות משמעותית אצל הילדים. מסיבה זו אבחון מוקדם שיוביל לטיפול מוקדם הוא חשוב כל כך, כאשר קיים החשד.

חשוב לדעת שתהליך האבחון הוא מורכב ומכיל בתוכו אנשי מקצוע מגוונים (לכל הפחות רופא ופסיכולוג, אך פעמים רבות, ובעיקר בגילאים הצעירים, גם אנשי מקצוע מהתחומים הפארארפואיים כמו ריפוי בעיסוק או קלינאות תקשורת).

האבחון מבוצע על ידי שילוב של כלי הערכה שונים ומגוונים, ולא פחות חשוב מכך, כולל התייחסות מעמיקה למדווחים השונים המכירים את הילד מנקודות מבט שונות ולאורך זמן (הורים, גננות, מורים) – כאשר כל אלו נכנסים למערכת השיקולים של הצוות המאבחן כאשר מתקבלת ההחלטה הסופית לגבי האבחנה. 

אז איך נסכם?

כעת כעשינו קצת סדר בהגדרות, במשמעויות, ובצעדים הראשונים לאבחון או שלילת אוטיזם, נסכם ונזכיר שוב את הנקודות החשובות ביותר:

– הפרעת על רצף האוטיזם (ASD) היא הפרעה מולדת המלווה את הילד לרוב מהגיל הצעיר, אך לעיתים תסמינים והקשיים הופכים לברורים יותר ומתגבשים לאבחנה בגיל מאוחר יותר כשהדרישות החברתיות עולות. 

– המונח רצף/קשת/ ספקטרום האוטיזם משקף את העובדה שאותם ילדים או מבוגרים עם אבחנה של  ASD מציגים טווח רחב של חומרת תסמינים, רמת הקוגניציה, רמת שפה, רמת תפקוד יומיומי וכן תחלואה נלווית לאוטיזם, ולא מדובר על קיום או העדר מוחלט של תסמינים. 

– בהתאם לכך ילד או מבוגר על הרצף יכולים להיות כאלו הזקוקים לתמיכה נרחבת בתחומי החיים השונים, בעוד חלק מהאנשים על הרצף מתפקדים בחיי היומיום – לומדים, עובדים, מקימים משפחה, ועצמאיים בחייהם. 

– המשותף לכל המאובחנים עם ASD – קשיים בתקשורת ובאינטראקציה החברתית והתנהגויות ותחומי עניין חזרתיים, מצומצמים ומאפיינים.

– התערבות אינטנסיבית בגיל מוקדם אצל ילדים על הרצף מובילה להתקדמות משמעותית אצל הילדים. מסיבה זו אבחון מוקדם שיוביל לטיפול מוקדם הוא חשוב ביותר.

בפרק הבא, שיבוא בקרוב, מהם הסימנים המוקדמים לאוטיזם, למה לשים לב?

רק בריאות.